Scopi e finalità dell’Associazione

  1. Informare, difendere, rassicurare e sostenere moralmente e psicologicamente i futuri genitori che scoprono di essere in attesa di un bambino con Sindrome di Klinefelter 47,XXY in modo da scongiurare un’inopportuna interruzione di gravidanza.
  2. Affiancare i genitori in ogni periodo di crescita del proprio figlio, dalla nascita all’età adulta, prestando particolare attenzione alle fasi di sviluppo dei primi anni di vita.
  3. Assicurare totale disponibilità al dialogo con i minori e con le loro famiglie, facendo conoscere la Sindrome di Klinefelter come condizione genetica che interessa non solo chi ne è direttamente coinvolto ma anche i parenti più stretti e tutti i cittadini.
  4. Sorvegliare affinché siano sempre garantiti i massimi livelli di riservatezza e rispetto della privacy. Ogni informazione fornita riguarderà sempre e solo la Sindrome di Klinefelter senza menzionare il soggetto portatore (salvo espressa autorizzazione dello stesso).
  5. Mettere in contatto tra loro, qualora lo desiderino, le mamme di bambini e ragazzi con Sindrome di Klinefelter, favorendo lo scambio reciproco di esperienze, consigli e suggerimenti e creando una rete d’informazione stabile tra Associazione, genitori, adulti SK e medici specialisti del settore.
  6. Promuovere una corretta informazione sulla Sindrome di Klinefelter 47,XXY e la conoscenza della stessa attraverso i social network, con pubblicazioni e/o conferenze, collaborando con strutture pubbliche e private, scuole, autorità e professionisti.
  7. Collegarsi nelle forme più opportune con altre Associazioni che si occupano di tutela dei diritti del malato per coordinare con esse le attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica.
  8. Organizzare e svolgere attività di qualsiasi natura anche di spettacolo per raccolta fondi. Le attività saranno individuate e realizzate di volta in volta secondo le attitudini delle persone che si renderanno disponibili, sempre nel rispetto dello Statuto dell’Associazione.

Il Presidente
Massimo Cresti

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