Benvenuti nel sito Nascere Klinefelter.
Se il risultato della diagnosi prenatale è stato 47,XXY, non spaventarti.
Possiamo darti l’aiuto che ti serve !
Sei un ragazzo o un adulto con la condizione genetica “Klinefelter”?
Sei il genitore di un bambino o di un ragazzo con questa caratteristica genetica e vuoi maggiori informazioni?
Cari genitori e cari pazienti, non abbiate paura della Sindrome di Klinefelter. Questa Associazione può aiutarvi e farvi capire meglio di cosa si tratta.
ATTENZIONE:
“Le informazioni contenute in questo sito sono presentate a solo scopo informativo, in nessun caso possono costituire la formulazione di una diagnosi o la prescrizione di un trattamento, e non intendono e non devono in alcun modo sostituire il rapporto diretto medico-paziente o la visita specialistica.
Si raccomanda di chiedere sempre il parere del proprio medico curante e/o di specialisti riguardo qualsiasi indicazione riportata. Se si hanno dubbi o quesiti è necessario contattare un medico.”
Ricordati sempre che internet non è la risposta a tutto perchè non separa i sintomi delle tre varianti della S. di Klinefelter, noi dell’associazione non siamo medici e non vogliamo assolutamente sostituirci ad essi, ma a differenza di tanti, noi adulti dell’associazione, viviamo questa condizione 47,XXY e siamo in grado di togliere dubbi e disinformazioni.
L’associazione Nascere Klinefelter ODV sostiene moralmente e psicologicamente chiunque abbia necessità di informazioni dettagliate sulla Sindrome di Klinefelter e porta avanti questa missione con impegno, passione e cuore.
L’idea del racconto “Pietro e la sua X in più” nasce all’interno di un gruppo di sostegno per genitori di bambini con Sindrome di Klinefelter, che si è incontrato a cadenza mensile dal 2013 al 2018.
L’obiettivo di questo libro è, dunque, partendo dal racconto Pietro e la sua X in più, quello di creare un ponte comunicativo, che aiuti le famiglie a parlare della sindrome di Klinefelter sia su un piano emozionale sia su un piano più informativo.
Il libretto è maggiormente dedicato alle famiglie dei bambini e ragazzi che non sono ancora informati della loro condizione. comunque Per tutti coloro che fossero interessati a riceverne una copia cartacea basta cliccare la foto della copertina qui sotto e seguire le indicazioni.
Entrando sulla pagina del sito che si aprirà cliccando la copertina è necessario cliccare su Patologie trattate e servizi, poi seguire le istruzioni.
L’associazione ricorda che è possibile ricevere una sola copia a famiglia o a persona.
Comunicare la diagnosi significa, in fondo, per un genitore trovare il modo di raccontare e chiarire al proprio bambino tutti i pezzi della sua storia, il libro “Pietro e la sua X in più” racconta uno dei possibili modi per farlo. Poi è chiaro che ogni bambino ha i suoi tempi, non esiste un protocollo o un preciso momento per informarlo, ma più si tiene all’oscuro di tutto più fatica farà ad accettarlo.
Vuoi maggiori informazioni?
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