
Più di un’organizzazione,
una grande famiglia
Nascere Klinefelter ODV viene fondata nel settembre 2015 da un gruppo di amici con un obiettivo comune: raccontare cos’è davvero Klinefelter in maniera chiara e autorevole, senza lasciarsi sviare dal marasma di informazioni scorrette che si trovano online.
Siamo un’organizzazione a carattere nazionale impegnata a informare e sostenere le coppie in attesa e chi vive sulla sua pelle o da vicino con la Klinefelter. Il nostro obiettivo è fornire informazioni chiare e precise su questa condizione genetica così poco conosciuta eppure così frequente.
Nascere Klinefelter ODV e i medici lavorano insieme per comunicare la diagnosi di trisomia 47 XXY (e anche sulle varianti più gravi: 48 XXXY, 48 XXYY, 49 XXXXY, 49 XXXYYY) in modo tale da fornire informazioni corrette sia a chi ha scoperto di avere questa condizione genetica sia ai futuri genitori. Il progetto è guidato dal presidente Massimo Cresti che ha alle spalle un notevole bagaglio di esperienze personali, conoscenze con famiglie e collaborazioni con medici e specialisti create in oltre 20 anni di volontariato.
Collaboriamo da anni con i migliori specialisti in ambito di Genetica, Pediatria, Endocrinologia, Psicologia, Neuropsichiatria su tutto il territorio nazionale.
Sostenere i genitori in attesa.
Informiamo e sosteniamo moralmente e psicologicamente i futuri genitori che scoprono di essere in attesa di un bambino con Sindrome di Klinefelter 47,XXY in modo da vivere una gravidanza serena e con tutte le informazioni di cui si ha bisogno.
Seguire ogni passo di crescita.
Affiancare i genitori in ogni periodo di sviluppo e crescita del proprio figlio prestando particolare attenzione alle fasi di sviluppo dei primi anni di vita.
Dialogare, raccontare, conoscere.
Dialoghiamo con i minori e con le loro famiglie, facendo conoscere la Klinefelter sia a chi ne è direttamente coinvolto che alle famiglie e a chiunque voglia saperne di più.
Proteggere la privacy.
Ci impegniamo a garantire i massimi livelli di riservatezza e rispetto della privacy.
Nei nostri racconti e testimonianze intorno alla Klinefelter non menzioneremo mai il soggetto portatore salvo una sua espressa autorizzazione dello stesso.
Creare contatti e reti di supporto.
Uno dei nostri punti di forza è creare connessioni tra genitori di bambini e ragazzi con questa condizione genetica, favorendo lo scambio reciproco di esperienze, consigli e suggerimenti e creando una rete d’informazione stabile tra Associazione, genitori, adulti con condizione genetica Klinefelter e medici specialisti del settore.
Oltre i confini dell’associazione.
Promuoviamo una corretta informazione sulla Sindrome di Klinefelter 47,XXY attraverso i social network, con pubblicazioni e/o conferenze e collaborando con strutture pubbliche e private, scuole e professionisti.
Raggiungere altre associazioni.
Ci colleghiamo con altre Associazioni che si occupano di tutela dei diritti del malato per coordinare con esse le attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica.
Progettare nuove attività.
Organizziamo attività finalizzate alla raccolta fondi. Ogni progetto viene realizzato secondo le attitudini delle persone che offrono il loro supporto e sempre nel rispetto dello Statuto dell’Associazione.
ll nostro organo di Amministrazione.
Se possiamo considerarci una grande famiglia è anche perché abbiamo delle figure di riferimento pronte a guidare e seguire gli associati.
Ecco alcuni dei componenti della nostra grande famiglia.












