Massimo Cresti
CHI SIAMO
Più di un’organizzazione,
una grande famiglia
Nascere Klinefelter ODV viene fondata nel settembre 2015 da un gruppo di amici con un obiettivo comune: raccontare cos’è davvero Klinefelter in maniera chiara e autorevole, senza lasciarsi sviare dal marasma di informazioni scorrette che si trovano online.
Condivisione
Informazione
Supporto
Empatia
Fiducia
Come operiamo:
Siamo un’organizzazione a carattere nazionale impegnata a informare e sostenere le coppie in attesa e chi vive sulla sua pelle o da vicino con la Klinefelter. Il nostro obiettivo è fornire informazioni chiare e precise su questa condizione genetica così poco conosciuta eppure così frequente.
Nascere Klinefelter ODV e i medici lavorano insieme per comunicare la diagnosi di trisomia 47 XXY (e anche sulle varianti più gravi: 48 XXXY, 48 XXYY, 49 XXXXY, 49 XXXYYY) in modo tale da fornire informazioni corrette sia a chi ha scoperto di avere questa condizione genetica sia ai futuri genitori. Il progetto è guidato dal presidente Massimo Cresti che ha alle spalle un notevole bagaglio di esperienze personali, conoscenze con famiglie e collaborazioni con medici e specialisti create in oltre 20 anni di volontariato.
Collaboriamo da anni con i migliori specialisti in ambito di Genetica, Pediatria, Endocrinologia, Psicologia, Neuropsichiatria su tutto il territorio nazionale.
Il nostro statuto:
1
Sostenere i genitori in attesa.
Informiamo e sosteniamo moralmente e psicologicamente i futuri genitori che scoprono di essere in attesa di un bambino con Sindrome di Klinefelter 47,XXY in modo da vivere una gravidanza serena e con tutte le informazioni di cui si ha bisogno.
2
Seguire ogni passo di crescita.
Affiancare i genitori in ogni periodo di sviluppo e crescita del proprio figlio prestando particolare attenzione alle fasi di sviluppo dei primi anni di vita.
3
Dialogare, raccontare, conoscere.
Dialoghiamo con i minori e con le loro famiglie, facendo conoscere la Klinefelter sia a chi ne è direttamente coinvolto che alle famiglie e a chiunque voglia saperne di più.
4
Proteggere la privacy.
Ci impegniamo a garantire i massimi livelli di riservatezza e rispetto della privacy.
Nei nostri racconti e testimonianze intorno alla Klinefelter non menzioneremo mai il soggetto portatore salvo una sua espressa autorizzazione dello stesso.
5
Creare contatti e reti di supporto.
Uno dei nostri punti di forza è creare connessioni tra genitori di bambini e ragazzi con questa condizione genetica, favorendo lo scambio reciproco di esperienze, consigli e suggerimenti e creando una rete d’informazione stabile tra Associazione, genitori, adulti con condizione genetica Klinefelter e medici specialisti del settore.
6
Oltre i confini dell’associazione.
Promuoviamo una corretta informazione sulla Sindrome di Klinefelter 47,XXY attraverso i social network, con pubblicazioni e/o conferenze e collaborando con strutture pubbliche e private, scuole e professionisti.
7
Raggiungere altre associazioni.
Ci colleghiamo con altre Associazioni che si occupano di tutela dei diritti del malato per coordinare con esse le attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica.
8
Progettare nuove attività.
Organizziamo attività finalizzate alla raccolta fondi. Ogni progetto viene realizzato secondo le attitudini delle persone che offrono il loro supporto e sempre nel rispetto dello Statuto dell’Associazione.
ll nostro organo di Amministrazione.
Se possiamo considerarci una grande famiglia è anche perché abbiamo delle figure di riferimento pronte a guidare e seguire gli associati.
Ecco alcuni dei componenti della nostra grande famiglia.
