Parlare di sindrome di Klinefelter significa innanzitutto parlare di persone. Persone diverse, con storie diverse, caratteristiche diverse e percorsi di vita che non possono essere racchiusi in un’unica definizione.

È proprio da questa consapevolezza che nasce il modo in cui oggi Nascere Klinefelter – APS interpreta il proprio ruolo associativo.

La sindrome di Klinefelter non è una condanna.

La sindrome di Klinefelter non è una condanna e non significa automaticamente disabilità, dipendenza o una vita limitata. Esistono ragazzi e uomini con sindrome di Klinefelter che conducono una vita pienamente autonoma, realizzata e soddisfacente.

Ed è una bellissima realtà che siamo i primi a voler raccontare.

Ma esiste anche un’altra realtà, altrettanto vera.

• Ci sono bambini e ragazzi che incontrano difficoltà nell’apprendimento, nel linguaggio, nella sfera neuropsicologica o emotiva.
• Ci sono persone che possono affrontare problematiche metaboliche, cardiovascolari, ossee, sessuali e riproduttive.
• Ci sono famiglie che si trovano a lungo senza una spiegazione per difficoltà che compaiono durante la crescita.
• Ci sono adulti che arrivano alla diagnosi dopo anni di domande rimaste senza risposta.

Queste persone esistono.

Un’Associazione che rappresenta la comunità Klinefelter ha il dovere di occuparsi anche di loro.
Per questo, parlare delle possibili problematiche associate alla sindrome non significa dipingere tutte le persone con sindrome di Klinefelter come malate o invalide.

Significa, al contrario, riconoscere la complessità di una condizione caratterizzata da una grande variabilità individuale.

La stessa sindrome può manifestarsi in modi molto differenti da una persona all’altra. Ed è proprio questa variabilità che rende fondamentale conoscere, osservare, prevenire e intervenire quando necessario.

La prevenzione non nasce dalla paura ma dalla conoscenza.

Conoscere le possibili manifestazioni della sindrome significa poterle riconoscere precocemente e, quando possibile, intervenire nel momento più opportuno. Significa dare ai genitori strumenti per comprendere meglio i propri figli, agli adolescenti la possibilità di essere accompagnati nel percorso di crescita e agli adulti la possibilità di affrontare consapevolmente la propria salute.

Nascere Klinefelter – APS vuole essere questo: un’associazione capace di guardare alla sindrome con gli occhi aperti.
Senza allarmismi, ma anche senza minimizzazioni.

Senza trasformare ogni difficoltà in una conseguenza inevitabile della sindrome, ma senza attribuire automaticamente ad altro ciò che potrebbe invece essere parte del quadro Klinefelter.

L’esperienza personale è importante.

Le testimonianze delle famiglie e degli uomini con sindrome di Klinefelter sono preziose e devono essere ascoltate.
Ma l’esperienza individuale non può sostituire la conoscenza scientifica.

Per questo l’associazione sceglie di confrontarsi con specialisti, ricercatori, studi scientifici, linee guida e congressi dedicati alla sindrome nei suoi molteplici aspetti. Perché conoscere significa anche avere l’umiltà di affidarsi a chi studia quotidianamente questa condizione e di aggiornare continuamente le proprie conoscenze.

Il nostro compito

Il nostro compito non è dire alle persone con sindrome di Klinefelter come sarà la loro vita.
Il nostro compito è fare in modo che abbiano tutte le informazioni necessarie per affrontarla nel modo migliore possibile.
E questo significa esserci per chi sta bene, ma anche per chi sta attraversando un momento difficile.

• Per chi ha ricevuto una diagnosi da bambino e per chi l’ha ricevuta da adulto.
• Per i genitori che cercano risposte e per gli adulti che cercano finalmente una spiegazione a una parte della propria storia.
•  Per chi non ha particolari difficoltà e per chi, invece, ha bisogno di un sostegno concreto.

Un’Associazione non dovrebbe mai essere costruita soltanto intorno alle esperienze più semplici o più rassicuranti. Deve avere spazio anche per le situazioni più complesse, perché proprio lì può diventare maggiormente utile.

Questo è il senso del nuovo percorso di Nascere Klinefelter – APS.

– Non vogliamo raccontare una sindrome “terribile”.
– Non vogliamo nemmeno raccontare una sindrome “che non dà problemi”.

Vogliamo raccontare la realtà.

– Una realtà fatta di tante persone diverse e di tante possibili esperienze.
– Una realtà nella quale stare bene è possibile, ma nella quale è altrettanto importante non ignorare chi sta affrontando difficoltà importanti.

Perché riconoscere un problema non significa arrendersi al problema.
Significa, molto spesso, creare la possibilità di affrontarlo prima e meglio.

E se la prevenzione, la diagnosi precoce, l’informazione e la presa in carico possono ridurre significativamente l’impatto di alcune problematiche, allora parlarne non è allarmismo.
È responsabilità.
È consapevolezza.
È associazionismo.

Nascere Klinefelter – APS vuole essere, prima di tutto, un luogo nel quale nessuno debba sentirsi escluso perché la propria esperienza della sindrome è diversa da quella degli altri.

– Una persona con sindrome di Klinefelter che sta bene rappresenta una bellissima possibilità.
– Una persona con sindrome di Klinefelter che sta affrontando delle difficoltà rappresenta, invece, una responsabilità per tutti noi.

E la nostra Associazione vuole esserci per entrambe.

Conoscere la sindrome di Klinefelter significa guardarla nella sua interezza.
– Senza negarla.
– Senza drammatizzarla.
– Senza lasciare nessuno solo.

Pamela Pedretti – Presidente di Nascere Klinefelter – APS