Progetti ed eventi
“Associazioni in Rete” di Telethon
05 Giugno 2023

Nascere Klinefelter da oggi fa parte delle ASSOCIAZIONI IN RETE della Fondazione Telethon.
Questa sinergia nasce dall’obiettivo primario che ci poniamo da sempre: promuovere una corretta informazione sulla sindrome di Klinefelter.

L’inclusione nell’elenco delle associazioni in rete consentirà anche a nuovi utenti di essere reindirizzati sul nostro sito web con più facilità.
La sensibilità e l’affidabilità di un sito autorevole come Telethon ci aiuteranno così a diffondere in maniera sempre più capillare la conoscenza della condizione genetica Klinefelter 47xxy e ad aumentare l’attenzione anche sulle varianti rare 48xxxy, 48xxyy, 49xxxxy, 49xxxyy.

Per trasparenza si sottolinea che la variante più diffusa della Klinefelter è la 47xxy e per la sua incidenza (1 maschio su circa 500 nati) non è da considerarsi rara. Pertanto Nascere Klinefelter-odv NON riceve fondi da Telethon.

Tutto questo è stato possibile a seguito della segnalazione di una nostra socia; siamo entrati in contatto con Telethon e insieme è stata revisionata e migliorata la descrizione della sindrome di Klinefelter, sono state chieste ed ottenute alcune modifiche così da rendere il testo più chiaro e comprensibile e garantire un’informazione puntuale.

Per continuare a crescere ed essere il punto di riferimento per le tante famiglie di bambini, per adolescenti e adulti che ci contattano, abbiamo bisogno non solo di rafforzare le nostre collaborazioni in rete ma dell’aiuto di tutti. Un piccolo aiuto per garantire una corretta informazione e un’assistenza specializzata.

Scopri come puoi sostenerci cliccando il link qui sotto.

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